Articles populaires – Fondation Lorenzo Di-Fraja

17 juillet 2014

Votre enfant est-il inscrit au CNDR (Canadian Neuromuscular Disease Registry) ?

Vous vous demandez peut-être de quoi je suis en train de parler ? Et bien c'est simple, le CNDR est une banque de données où figure les coordonnées des personnes qui souhaitent être contactés si un essai clinique correspond à leur profil. Le CNDR fait...

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10 octobre 2009

Le don du Tournoi de Golf de la Banque Nationale

Il y a 10 jours, la Banque Nationale nous a remis un don d'un montant de 1000 dollars faisant suite à son 13ème tournoi de Golf annuel qui avait lieu le 29 mai 2009. Nous participions à ce tournoi en tant que bénévole, je vous en parlais ici. Nous tenons...

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28 septembre 2008

PTC Therapeutic

Mon premier message concerne les recherches effectuées par la société PTC Therapeutics qui sont en phase 2b pour le médicament par voie orale le PTC 124. Ce fameux médicament est malheureusement efficace (enfin efficace est un bien grand mot, pour l'instant...

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21 septembre 2010

Dystromarche 2010 en photo

C'est par une magnifique journée que s'est déroulée la 3éme dystromarche au Parc Moussette à Gatineau. Dystrophie Musculaire Canada a amassé un total de 33 000$ ce qui représente une belle somme. Cet argent servira à la recherche mais également au soutien...

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28 septembre 2008

Un aperçu de cette maladie

Je tiens à préciser que le texte qui suit, est tiré du site de l'AFM (Association Française des Myopathes). Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne ? Décrite en 1860 par le docteur Duchenne, à Boulogne-sur-Mer, la dystrophie musculaire de Duchenne...

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28 septembre 2008

Qu'en est-il de la recherche ?

Cette page est spécialement créée pour donner des détails sur les recherches et les avancées effectuées actuellement sur la dystrophie musculaire de Duchenne, j'espère que je serais à jour car les informations sont nombreuses à travers le monde. Aussi...

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28 septembre 2008

Une 2éme Miss Québec pour La Fondation Lorenzo Di-Fraja

Nous avons l'immense plaisir de vous annoncer que Mademoiselle Mélanie Paquin, 2ème Miss Québec,nous a fait l'offre généreuse d'être la Marraine de la Fondation Lorenzo Di-FRAJA. Ce partenariat nous sera très utile pour que la Fondation (et par ce biais...

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28 septembre 2008

Whaou, quelle générosité !!!

Notre premier événement "WHAOU" Suite au Lave-o-thon du samedi 24 mai 2008, nous avons récolté la somme incroyable de 1459$. Hey, nous n'en revenons toujours pas !!!! Nous tenons à remercier, avant tout, les deux filles géniales qui ont eu l'idée de ce...

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29 septembre 2008

Merci à VR St Nicolas

Nous tenons à remercier Monsieur Steve Ross, et son épouse Doris Gauthier pour le don conséquent qu'ils ont eu la gentillesse de faire à la Fondation.Nous voudrions aussi les remercier de nous avoir permis d'acquérir notre motorisé, qui nous sera bien...

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2 janvier 2009

Bonne et heureuse année 2009

Nous vous souhaitons une bonne et heureuse année 2009 Cette année, nous sommes à la porte des grandes découvertes et des grands projets de recherche sur les maladies rares, les travaux menés sur l'homme ont commencé et nous laissent plein d'espoir face...

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22 septembre 2009

Une belle marche, beaucoup de monde...

La Dystromarche a été synonyme de succès ce dimanche à Gatineau. Nous étions environ 300 personnes à nous être déplacés pour cet évènement. Les organisateurs sont très contents puisqu'ils ont dépassé le montant de leur objectif. La somme amassée s'élève...

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1 octobre 2009

Lorenzo et son rêve

Lorenzo avait un rêve qui est devenu réalité grâce à la générosité d'un couple d'amis en France et d'une très prestigieuse entreprise automobile. Lorenzo a pu monter à bord de l'automobile de ses rêves, une Ferrari et pas n'importe laquelle, puisqu'il...

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6 octobre 2009

Un don pour Gabriel

Voici la photo de la soirée que nous avons réalisée lors de la remise de don d'un montant de 2000 dollars pour la famille de Gabriel. Ce chèque leur permettra de couvrir les dépenses dues à l'aménagement d'une partie de la maison pour assurer l'autonomie...

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12 février 2011

Miss Canada, notre marraine

Avant de rendre sa couronne, Miss Canada, notre marraine Mélanie Paquin, nous a proposé une séance photo, et ce en compagnie de Gabriel et de Lorenzo, deux enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Mélanie a pu ainsi tout au long de son...

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5 mars 2013

Un généreux don de la Caisse Desjardins de Hull-Aylmer

La caisse populaire de Hull-Aylmer en partenariat avec Desjardins Sécurité Financière, et dans la continuité de son engagement social envers la communauté, a remis un chèque de 2000 dollars dans le cadre de sa promotion «L'engagement du coeur» (une assurance...

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28 avril 2014

18ème Tournoi de Golf de la Cage aux Sports de Gatineau

Pour la 4ème année consécutive, le tournoi de golf de la Cage aux sports de Gatineau se fera au profit de la Fondation Lorenzo Di-Fraja. Nous sommes heureux de vous annoncer la date de cet évenement sportif où de nombreux hommes d'affaires de la région...

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9 juillet 2014

Yogathon

Nous sommes fiers de vous annoncer la tenue de notre premier Yogathon au profit de Dystrophie Musculaire Canada, le 12 et 13 juillet 2014 au Centre Corps-Esprit a Hull et au Parc Mary-Ann Phillips à Cantley. Cet évènement qui se déroule sur 2 jours vous...

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26 septembre 2014

Résultat de la Dystromarche de l'outaouais 2014

Pour notre 6ème participation à la Dystromarche de l'Outaouais, le soleil n'était pas au rendez-vous mais je vous assure qu'il s'affichait largement dans les sourires de toutes les personnes qui étaient présentes ce jour-là. Le montant amassé cette année...

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5 octobre 2014

Marathon de Montréal 2014 - Une équipe de coeur

Pour la première année, l'équipe de Desjardins Sécurité Financière a participé au grand Marathon de Montréal au profit de la Fondation Lorenzo Di-Fraja. Une belle initiative !! Pour certains d'entre-eux cela représentait un gros défi sportif, je vous...

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16 juillet 2014

Résultat du Yogathon 2014

Le yogathon 2014 est fini, nous avons amassé la somme de $650. C'est un début !! Nous comptons bien renouveller l'expérience l'année prochaine. Nous tenons à remercier le Centre Corps-Esprit qui a laissé une salle à notre discrétion pour l'activité du...

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24 septembre 2013

Dystromarche 2013 - Les photos

Voilà la 6ème dystromarche s'est très bien déroulé, bon le soleil n'était pas toujours au rendez-vous mais la générosité des marcheurs et l'ambiance ont contribué encore une fois au succés de cet évènement. C'est un peu plus de $25 000 qui a été amassé...

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30 juillet 2011

Une journée mémorable

Par l'entremise de Monsieur Francis Beaudet de SuperCar Challenge, Lorenzo a eu la chance de pouvoir faire un tour de Ferrari et de voir un bel échantillon de voitures exotiques de luxe... Une belle journée qui a fait le bonheur des petits et des grands....

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9 septembre 2010

14ème Tournoi de Golf de la Banque Nationale

Dans le cadre de son 14éme Tournoi de Golf Annuel auquel nous participions en tant que bénévole, la Banque Nationale nous a remis un montant de 1750 dollars. Nous remercions encore une fois, cette année, l'équipe de la Banque Nationale, les commanditaires,...

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9 juillet 2014

Enfin un médicament bientôt sur le marché pour la DMD (mutation non-sens)

Voici un article récent de l'AFM concernant l'approbation du médicament Ataluren pour la dystrophie musculaire de Duchenne avec mutation non-sens. Il faut préciser le genre de mutation car elle ne constitue que 13% de la population des personnes atteintes...

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17 juillet 2014

Recrutement pour l'essai clinique Tadalafil

Un nouvel essai clinique va démarrer sous peu, et ce dans plusieurs pays dont le Canada. Il s'agit du médicament Tadalafil. Cet essai va servir à démontrer si ce traitement peut ralentir la perte progressive de la marche chez les garçon atteints de DMD....

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