Bienvenue
Nous avons décidé de créer ce blog afin de sensibiliser le maximum de personnes sur la maladie de Lorenzo, notre plus jeune enfant, qui est atteint de la Dystrophie Musculaire de Duchenne.
La "Fondation Lorenzo Di-Fraja" a pour but principal de venir en aide aux enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne de la région de l'Outaouais.
Nous organisons des événements à la demande pour récolter des fonds afin de subvenir aux besoins immédiats de ces enfants, que ce soit un soutien technique (avec l'achat de matériel aidant à l'autonomie, par ex.), un soutien moral ou tout simplement la réalisation d'un projet, d'une activité spéciale, d'un rêve...
Nous organisons aussi des événements spéciaux afin de reverser des dons à la recherche en l'occurrence Dystrophie Canada.
N'hésitez surtout pas à laisser vos commentaires et contactez-nous via email si vous avez besoin d'un soutien et de l'organisation d'un événement. Vous pouvez aussi, si vous le désirez, faire un don. Aussi, vous avez la possibilité de devenir membre de la Fondation. Pour de plus amples informations, nous contacter.
D'avance un GRAND MERCI !!!!!!!
10 octobre 2009
Le don du Tournoi de Golf de la Banque Nationale
Il y a 10 jours, la Banque Nationale nous a remis un don d'un montant de 1000 dollars faisant suite à son 13ème tournoi de Golf annuel qui avait lieu le 29 mai 2009. Nous participions à ce tournoi en tant que bénévole, je vous en parlais ici.
Nous tenons à remercier la Banque Nationale, de nous avoir choisi comme bénéficiaire d'une partie des dons amassés. nous remercions également les participants du tournoi, les commanditaires et les bénévoles. C'est à vous tous que nous devons ce don.
Merci
06 octobre 2009
Un don pour Gabriel
Voici la photo de la soirée que nous avons réalisée lors de la remise de don d'un montant de 2000 dollars pour la famille de Gabriel. Ce chèque leur permettra de couvrir les dépenses dues à l'aménagement d'une partie de la maison pour assurer l'autonomie de Gabriel malgré le fauteuil roulant.
Nous avions convié la famille de Gabriel, les journalistes de l'Echo de Cantley ainsi que la marraine de la Fondation qui n'est autre que Mélanie Paquin, deuxième finaliste de Miss Québec 2007.
Un gros merci à vous tous de vous être déplacés pour cet événement.
01 octobre 2009
Lorenzo et son rêve
Lorenzo avait un rêve qui est devenu réalité grâce à la générosité d'un couple d'amis en France et d'une très prestigieuse entreprise automobile.
Lorenzo a pu monter à bord de l'automobile de ses rêves, une Ferrari et pas n'importe laquelle, puisqu'il s'agit de la Fiorano 599 GTB.
Un Gros merci à Nadine et Dominique, ainsi qu'à la Scuderia Ferrari, sans qui, ce rêve ne serait jamais devenu réalité.
Voici quelques photos de cette journée mémorable qui s'est accompagnée d'un joyeux pique-nique sur les hauteurs de Gourdon (France).
22 septembre 2009
Une belle marche, beaucoup de monde...
La Dystromarche a été synonyme de succès ce dimanche à Gatineau. Nous étions environ 300 personnes à nous être déplacés pour cet évènement. Les organisateurs sont très contents puisqu'ils ont dépassé le montant de leur objectif. La somme amassée s'élève à 33 500 dollars, un très beau montant qui encourage beaucoup les familles et amis touchés par les maladies neuro-musculaires.
Notre fondation a pu remporter le trophée du plus grand nombre de marcheurs, une vraie fierté pour Lorenzo qui était ravi que tant de monde se soit déplacé. Merci à vous tous et sans doute à l'année prochaine...
Voici un lien pour voir un extrait de la marche :
http://www.info07.com/article-379188-Une-Dystromarche-rassembleuse-et-lucrative.html
et voici quelques photos :
blog.com/07/65/515416/44593074.jpg" target="_blank">
14 septembre 2009
Allez, un petit effort....
C'est la dernière ligne droite avant la Dystromarche du 20 septembre 2009, soyez généreux et venez marcher avec nous pour encourager les enfants atteints de dystrophie musculaire.
Je fais un petit rappel, la marche a lieu :
au Parc Moussette à Hull
à 10h
le dimanche 20 septembre
Vous pouvez vous inscrire soit :
en ligne : Dystrophie Musculaire Canada
Vous devez entrer le nom de l'équipe qui est : Fondation Lorenzo Di-Fraja
ou directement sur place à 10H
On espère vous retrouver nombreux pour ce grand évènement, n'oubliez les fonds sont destinés à la recherche et à l'aide aux personnes atteintes de dystrophie musculaire.
Nous avons besoin de vous.
Merci
11 juin 2009
La Dystromarche, nous avons besoin de vous...
C'est parti, nous avons inscrit la Fondation Lorenzo Di-Fraja comme équipe, et nous participerons à la Dystromarche de Gatineau qui aura lieu le dimanche 20 septembre 2009 à 11h au Parc Moussette.
Nous avons besoin de vous, pour d'une part participer à cette marche, et d'autre part pour verser des dons en tant que commanditaire ou en tant que participant.
Les fonds amassés lors de cet évènement contribueront à faire avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires, et aussi serviront pour venir en aide directement aux malades et à leur famille.
Il s'agit d'une marche de 1km ou 5km, elle peut se faire à pied, en patin, en fauteuil, peu importe le moyen, l'essentiel étant de participer.
Des rafraîchissements et des collations seront servis à tous les participants, il y aura également des cadeaux et des prix de participations.
Pour rejoindre notre équipe ou nous commanditer et faire un don, c'est sur ce site que vous devez vous rendre : Dystrophie Musculaire Canada et ensuite sur la Dystromarche 2009. Vous n'avez plus qu'à vous inscrire !!!!
Nous vous espérons très nombreux à cet évènement, et n'oubliez pas, que ce sont les jeunes que vous encouragez en participant.
29 mai 2009
Merci
Nous tenons à remercier Monsieur Richard McDermott de l'Atelier d'Impression La Shop au 363, Montée de la Source à Cantley, pour sa générosité. Il nous a fait don des cartes de visite et d'affiches au nom de la Fondation Lorenzo Di-Fraja.
Merci pour ce beau geste Monsieur McDermott.
13 mai 2009
13éme Tournoi de Golf annuel "Classique Banque Nationale"
Après un long hiver, les beaux jours arrivent et avec eux des événements qui vont sans doute offrir de nombreuses possibilités d'aide aux parents et enfants aux prises avec une Dystrophie Musculaire de Duchenne.
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous faisons partis des 14 organismes bénéficiaires pour le 13éme Tournoi de Golf Annuel de la Banque Nationale.
Ce tournoi se déroulera le 29 mai 2009 au Club de Golf "Les Hautes Plaines" de GATINEAU. Vous pouvez y participer en tant que Leader ou en tant que Partenaire, vous trouverez ci-dessous l'invitation à ce tournoi. Pour ce qui est du formulaire d'inscription, veuillez prendre contact avec Mélanie Lemieux aux coordonnées suivantes :
Melanie.Lemieux@bnc.ca ou au tél : 819.595.8613 et télécopieur au : 819.595.2403
Elle se fera un plaisir de vous envoyer le formulaire et de répondre à vos questions si nécessaire.
Vendredi le 29 mai 2009 au Club de golf «Hautes Plaines», sous la Présidence d’honneur de Monsieur Paul-André Charbonneau, Président de Construction Chartro, aura lieu notre 13e Tournoi de golf au profit de plusieurs organismes de la région.
Profitez du plan de visibilité en tant que « LEADER » et soyez présent :
au tableau des «LEADERS» des Services aux Entreprises;
dans les succursales de l’Outaouais;
dans le programme de la journée;
sur un tertre de départ;
dans plusieurs médias de la région.
En tant que « LEADER », vous courez une chance sur cinq de gagner un prix dont un voyage pour deux vers une destination surprise, gracieuseté de :
Voyages El-Air «OUMZIL» et de la Banque Nationale.
dans le programme de la journée;
sur un tertre de départ ;
dans plusieurs médias de la région
Nous vous souhaitons nombreux afin d'encourager les organismes présents. A vos bâtons...
12 mai 2009
Une belle fin de soirée
Un gros merci à Michel du club d'escrime Le Masque de Fer de Gatineau, qui a permis à Lorenzo d'essayer ce sport. Notre valeureux D'Artagnan a été très compétitif face à son frère.
02 janvier 2009
Bonne et heureuse année 2009
Nous vous souhaitons une bonne et heureuse année 2009
Cette année, nous sommes à la porte des grandes découvertes et des grands projets de recherche sur les maladies rares, les travaux menés sur l'homme ont commencé et nous laissent plein d'espoir face aux découvertes qui en découleraient. Donc encore une fois, je vous souhaite une année d'espoir, de joie, de bonheur, de santé et d'amour pour vous tous ayant ou non à côtoyer une dystrophie musculaire.
