Fondation Lorenzo Di-Fraja

Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) dont notre fils est atteint. Une fondation a été créée afin d'amasser des fonds pour ses besoins immédiats et futurs, ainsi que pour la réalisation de ses rêves.

Bienvenue

Nous avons décidé de créer ce blog afin de sensibiliser le maximum de personnes sur la maladie de Lorenzo, notre plus jeune enfant, qui est atteint de la Dystrophie Musculaire de Duchenne.

La "Fondation Lorenzo Di-Fraja" a pour but principal de venir en aide aux enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne de la région de l'Outaouais.

Nous organisons des événements à la demande pour récolter des fonds afin de subvenir aux besoins immédiats de ces enfants, que ce soit un soutien technique (avec l'achat de matériel aidant à l'autonomie, par ex.), un soutien moral ou tout simplement la réalisation d'un projet, d'une activité spéciale, d'un rêve...

Nous organisons aussi des événements spéciaux afin de reverser des dons à la recherche en l'occurrence Dystrophie Canada.

N'hésitez surtout pas à laisser vos commentaires et contactez-nous via email si vous avez besoin d'un soutien et de l'organisation d'un événement. Vous pouvez aussi, si vous le désirez, faire un don. Aussi, vous avez la possibilité de devenir membre de la Fondation. Pour de plus amples informations, nous contacter.

D'avance un GRAND MERCI !!!!!!!

19 février 2015

Une belle trouvaille dans la recherche, de l'espoir pour nos enfants

Grâce à Emmanuelle Charpentier une microbiologiste française et à sa découverte de «crispr», une thérapie génique se fait de plus en plus précise. C'est certain qu'il y a beaucoup d'essais à venir avant de passer à l'être humain, mais nous pouvons déjà espérer une grande avancée pour toutes les maladies génétiques et notamment la dystrophie musculaire de Duchenne

Ci-dessous le lien si vous souhaitez visionner l'émission :


http://ici.radio-canada.ca/nouvelles/science/2015/02/13/002-crispr-ciseau-cellules-genes.shtml

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Soirée Hockey pour les enfants

Nous étions réunis hier pour une magnifique soirée de Hockey au centre Canadian Tire à Ottawa, nous avons pu faire la connaissance de personnes merveilleuses.

Voici quelques photos de l'évènement. 

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24 octobre 2014

Du nouveau dans la thérapie génique

Voici un article paru récemment concernant la thérapie génique et plus précisément sur le gène de la follistatine. Pour le moment cette étude est faite sur des patients avec la dystrophie musculaire de Becker mais il est fort possible qu'elle s'étende vers la Duchenne. Un espoir de plus pour nos enfants. 

Suivre le lien pour lire l'article :

http://www.institut-myologie.org/ewb_pages/n/news_12443.php

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05 octobre 2014

Marathon de Montréal 2014 - Une équipe de coeur

Pour la première année, l'équipe de Desjardins Sécurité Financière a participé au grand Marathon de Montréal au profit de la Fondation Lorenzo Di-Fraja. Une belle initiative !!

Pour certains d'entre-eux cela représentait un gros défi sportif, je vous avoue avoir rencontré des gens généreux et comme le dit l'expression avec «le coeur à la bonne place».

La somme amassée lors de l'évènement est de 1,451.10$.

Un gros bravo à toute l'équipe d'avoir relevé ce défi, et de contribuer à notre combat pour améliorer la vie des enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.

 

MERCI

 

Lorenzo entouré de l'équipe Desjardins Sécurité Financière

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26 septembre 2014

Résultat de la Dystromarche de l'outaouais 2014

Pour notre 6ème participation à la Dystromarche de l'Outaouais, le soleil n'était pas au rendez-vous mais je vous assure qu'il s'affichait largement dans les sourires de toutes les personnes qui étaient présentes ce jour-là. 

Le montant amassé cette année s'élève à 30,075$.

Voici les remerciements de Dystrophie Musculaire Canada :

«Grâce à vous et à tous ceux qui vous ont appuyé, nous faisons de grands progrès. Les sommes recueillies ont un effet direct sur la qualité de vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. L'amélioration des soins respiratoires, un plus grand accès aux aides techniques, des tests génétiques plus efficaces et plus précis, un meilleur soutien clinique, des médecins et des professionnels de la santé compétents et bien informés, tous ces éléments contribuent à allonger la durée de vie des personnes atteintes et enrichissent leur quotidien.

Votre participation à la Dystromarche nous a permis de continuer à soutenir la vie des enfants, des adultes et des familles touchées par les maladies neuromusculaires. En leur nom, nous vous disons un très grand MERCI! »

À notre tour, nous vous remercions du fond du coeur de nous appuyer année après année dans ce combat. 

 

MERCI

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17 juillet 2014

Recrutement pour l'essai clinique Tadalafil

Un nouvel essai clinique va démarrer sous peu, et ce dans plusieurs pays dont le Canada. Il s'agit du médicament Tadalafil.

Cet essai va servir à démontrer si ce traitement peut ralentir la perte progressive de la marche chez les garçon atteints de DMD. 

Plusieurs études ont déjà été faites auprès des patients DMB (Becker). Voici quelques articles :

http://www.institut-myologie.org/ewb_pages/n/news_11233.php

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01865084?term=tadalafil&rank=9

http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/7-8-11-Victor.pdf?docID=11626

http://www.news-medical.net/news/20140508/5208/French.aspx

Pour participer :

Il faut être agé de 7 à 14 ans - réussir le test des 6 min de marche - être sous cortico-stéroïdes depuis au moins 6 moins (sans changement) - Fraction d'éjection ventriculaire gauche>50% - Pas de mutations spécicifiques requises.

Si vous et votre enfant êtes intéressés à participer à l'étude, d'autres examens suivront pour évaluer davantage son admissibilité.

Pour y participer, il vous est possible d'en discuter avec votre neurologue ou encore de vous inscrire au CNDR (ici).

La recherche avance, le combat continu !

 

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Votre enfant est-il inscrit au CNDR (Canadian Neuromuscular Disease Registry) ?

Vous vous demandez peut-être de quoi je suis en train de parler ?

Et bien c'est simple, le CNDR est une banque de données où figure les coordonnées des personnes qui souhaitent être contactés si un essai clinique correspond à leur profil.

Le CNDR fait le lien entre les compagnies pharmaceutiques, les médecins et chercheurs à l'origine de l'étude, et les patients.

Il informe et dirige les patients potentiels vers les centres de recherche. 
Le CNDR ne divulgue aucune informations personnelles vous concernant.

Si vous souhaitez être informé dès qu'un essai clinique concernera votre enfant, je vous invite à vous inscrire sur le lien suivant :

http://www.cndr.org/fr/join-the-registry.cfm

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16 juillet 2014

Résultat du Yogathon 2014

Le yogathon 2014 est fini, nous avons amassé la somme de $650.

C'est un début !!

Nous comptons bien renouveller l'expérience l'année prochaine.

Nous tenons à remercier le Centre Corps-Esprit qui a laissé une salle à notre discrétion pour l'activité du samedi, tous les professeurs de yoga qui sont venus donner de leur temps, tous les commanditaires :

Imprimerie du Progrès

Marché de la Montée

La boite bio-logique

Club Lions

Municipalité de Cantley

Les bénévoles qui sont venus nous prêter main forte pour l'installation du dimanche.

Un gros merci à tous les participants qui sans eux le Yogathon n'aurait pu avoir lieu.

Les fonds seront donc versés à Dystrophie Musculaire Canada pour la recherche.

Nous vous disons à l'année prochaine et au plaisir de vous revoir.

Voici quelques photos :

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09 juillet 2014

Enfin un médicament bientôt sur le marché pour la DMD (mutation non-sens)

Voici un article récent de l'AFM concernant l'approbation du médicament Ataluren pour la dystrophie musculaire de Duchenne avec mutation non-sens. Il faut préciser le genre de mutation car elle ne constitue que 13% de la population des personnes atteintes de DMD. 

Ceci est une porte ouverte aux futures découvertes, et nous espérons que les chercheurs qui travaillent actuellement sur les sauts d'exons (51, 45, 44, 53) arriveront à une aussi belle fin que la compagnie pharmaceutique PTC Therapeutics et son Ataluren.

Ce médicament devrait être mis en marché en Europe et aux États-Unis puis suivant les approbations gouvernementales au Canada.

Notre combat continu, ne perdons pas espoir. 

http://www.afm-telethon.fr/actualites/amm-conditionnelle-pour-ataluren-premiere-pour-medicament-therapie-innovante-pour

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Yogathon

Nous sommes fiers de vous annoncer la tenue de notre premier Yogathon au profit de Dystrophie Musculaire Canada, le 12 et 13 juillet 2014 au Centre Corps-Esprit a Hull et au Parc Mary-Ann Phillips à Cantley.

Cet évènement qui se déroule sur 2 jours vous offre la possibilité de vous initier au yoga, en tout 9 cours seront offerts et 1 kirtan (méditation chantée).

Plusieurs forfaits d'inscription s'offrent à vous :

2 jours : 9 cours de yoga + 1 kirtan $40

1 jour :

- au centre Corps-Esprit 5 cours de yoga $25

- au parc Mary-Ann Phillips 4 cours de yoga + 1 kirtan $25

Durant la journée du 13 juillet, un BBQ, des collations santé et pâtisseries seront disponibles sur l'heure du diner.

Vous êtes invités à apporter votre tapis, si vous n'en possédez pas, nous en aurons quelques-uns à disposition sur dépôt de pièce d'identité.

Un reçu aux fins d'impôt est disponible pour tout forfait.

Pour tout info et réservation : info@alexandraienco.com 

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PROGRAMME VERSO-1

 

 

 

 

 

 

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