Bienvenue
Nous avons décidé de créer ce blog afin de sensibiliser le maximum de personnes sur la maladie de Lorenzo, notre plus jeune enfant, qui est atteint de la Dystrophie Musculaire de Duchenne.
La "Fondation Lorenzo Di-Fraja" a pour but principal de venir en aide aux enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne de la région de l'Outaouais.
Nous organisons des événements à la demande pour récolter des fonds afin de subvenir aux besoins immédiats de ces enfants, que ce soit un soutien technique (avec l'achat de matériel aidant à l'autonomie, par ex.), un soutien moral ou tout simplement la réalisation d'un projet, d'une activité spéciale, d'un rêve...
Nous organisons aussi des événements spéciaux afin de reverser des dons à la recherche en l'occurrence Dystrophie Canada.
N'hésitez surtout pas à laisser vos commentaires et contactez-nous via email si vous avez besoin d'un soutien et de l'organisation d'un événement. Vous pouvez aussi, si vous le désirez, faire un don. Aussi, vous avez la possibilité de devenir membre de la Fondation. Pour de plus amples informations, nous contacter.
D'avance un GRAND MERCI !!!!!!!
27 octobre 2011
Remerciements de D.M.C pour les participants aux dystromarches du Canada
Cette année DMC a compulsé dans un mini clip vidéo les différentes Dystromarches à travers le pays, voici un bel hommage aux participants et bénévoles.
Vous pouvez accéder à la vidéo en cliquant ICI
Nous vous remercions encore pour votre soutien dans ce combat de tous les jours.
Conférence sur les maladies neuro-musculaires
Une journée de conférences et d'ateliers va avoir lieu au CHEO le vendredi 18 novembre 2011 de 9h à 16h, n'hésitez pas à vous inscrire, des tas de conseils et d'informations sur les maladies et la recherche seront donnés, dépêchez-vous les places sont limitées...
Voici un court descriptif et les coordonnées pour s'y inscrire.
Les conférences offertes en français et en anglais porteront sur les sujets suivants:
Essais cliniques, évaluation respiratoire et traitements, Soutien à la transition adolescent/jeune adulte, sexualité, guide de sensibilisation MuscleFacts destiné aux écoles.
Cette journée est à l'intention des personnes qui ont une maladie neuromusculaire, des familles, des jeunes, des enfants et des professionnels de la santé.
Le repas du midi, le stationnement et le matériel seront fournis lors de cette session gratuite.
Les places étant limitées, inscrivez-vous avant le vendredi 11 novembre 2011.
1.800.567.2236 # 231 ou pascale.rousseau@muscle.ca
22 septembre 2011
Participer à une conférence Web "Papa, maman, je sais que je suis malade ..."
J'ai reçu il y a quelques jours, cette invitation pour participer à une conférence web dont le sujet est le suivant :
"Papa, maman, je sais que je suis malade..." : vers un dialogue ouvert et efficace
Dois-je parler de la maladie à mon enfant ? Est-ce le bon moment ? Comment s'y prendre ? Est-ce le bon moment ?
Une conférence donnée par Marco Bonanno et Diane Vadeboncoeur, psychologues au programme des maladies neuromusculaires au CHU de Ste Justine, ils pourront répondre à vos questions et ainsi vous guider dans votre cheminement face à la maladie de votre enfant.
Cette conférence est donnée le mardi 11 octobre 2011 de 19h à 20h
Pour vous inscrire :
1 888 396 2433
Dystromarche 2011
Nous avons vécu un dimanche après-midi fabuleux, le soleil était de la partie et les personnes venues soutenir la cause des maladies neuromusculaires en grand nombre cette année. On peut dire que ce fut un cru exceptionnel que cette Dystromarche 2011.
Le montant amassé est de plus de 46000$, une grosse surprise car l'année dernière l'objectif n'avait pas été atteint (32000$) et cette année il était de 35000$.
Nous avons explosé notre objectif et c'est tant mieux car ceci est pour le bien-être des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et la recherche.
Du côté de la Fondation nous étions le plus grand nombre de marcheurs avec 55 personnes sur environ 300 participants.
Nous remercions donc tous les gens de près ou de loin qui ont participés à cette nouvelle édition de la dystromarche 2011 et nous vous disons : à l'année prochaine.....
02 septembre 2011
Nathan's Ride for Hope
Le samedi 17 septembre 2011 aura lieu la Nathan's Ride for Hope, un évenement organisé par Nathalie, maman de Nathan qui est atteint de la Dystrophie musculaire de Duchenne. Cet évenement se fait en association avec Dystrophie Musculaire Canada. Tous les fonds sont versés à Dystrophie Musculaire Canada pour la recherche concernant la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Je vous joins tous les renseignements concernant ce tour d'espoir, vous pouvez aussi visiter le site (en anglais). http://nathanrideforhope.org/
Ici vous trouverez l'horaire de la Ride for hope : http://nathanrideforhope.org/ride-2011/
En collaboration avec la municipalité de Cantley et les 5C (conseil municipal) nous aimerions vous inviter à participer encore cette année au Tour d'Espoir de Nathan, partie de poker, qui aura lieu le 17 septembre 2011, pour amasser des fonds pour la recherche pour vaincre la dystrophie musculaire de duchenne.
Grâce à votre aide l'an dernier, nous avons pu amasser 11,000.00$ pour la recherche pour vaincre cette maladie incurable et mortelle. Tous les fonds amassés furent envoyés à Dystrophie Musculaire Canada pour la recherche.
Cette année, nous espérons amasser 16,000.00$ et nous ne pourrons y arriver sans votre appui.
Le tour débutera à la Paroisse Ste-Elisabeth au 47 chemin Ste-Elisabeth à Cantley, Québec avec un déjeuner levée de fonds, et se poursuivra avec un tour de 200 km dans la région de Gatineau, Val des monts, Perkins. Un dîner levée de fonds aura lieu au restaurant La Chouette à Ripon, Québec. Votre tour finira avec un souper méchoui (inclus avec votre admission). Il y aura un groupe de musicien et plusieurs activités qui animeront votre soirée et un bon feu de camp pour vous garder bien réchauffé. Pour ceux qui veulent y passer la nuit, vous pouvez camper gratuitement sur le site.
Via Rail remettras au gagnant du tour de poker des billets allé retour pour une famille de quatre d'Ottawa aux Chutes du Niagara, Ontario.
Plusieurs autres commandites se joignent a nous encore cette année tel que, le restaurant La Chouette, Harley Davidson Ottawa, le festival des montgolfières de Gatineau, la municipalité de Cantley et les 5C, le restaurant Chez Vicki, Le Pichet d'Or, les Savons de Grandmaman, Plombrie Acme et plusieurs autres.
S'il vous plait, visitez notre site web régulièrement au www.nathanrideforhope.org pour avoir plus de détails sur le tour et pour voir qui s'ajoute à notre levée de fonds.
Nathan, notre famille et les autres enfants atteints de cette maladie, espérons vous avoir parmi, nous avons besoin de vous!
Vous pourrez dès bientôt, vous préinscrire sur le site web. (Sans obligations ou frais à débourser, les frais d'inscription seront acceptés sur les lieux le jour du tour.)
Merci,
Nathalie, Nathan et la famille
30 juillet 2011
Une journée mémorable
Par l'entremise de Monsieur Francis Beaudet de SuperCar Challenge, Lorenzo a eu la chance de pouvoir faire un tour de Ferrari et de voir un bel échantillon de voitures exotiques de luxe... Une belle journée qui a fait le bonheur des petits et des grands. Nous espérons pouvoir organiser une journée identique avec plusieurs enfants atteints de la même maladie que Lorenzo par le biais de la Fondation. Un gros merci à Francis pour sa gentillesse.
C'est parti pour un tour
Avec Francis...
L'équipe Supercar au complet
Lorenzo
17 juin 2011
Lavothon
Il y a trois ans, deux filles géniales, j'ai nommé Karine et Mélanie, ont organisé un lavothon afin d'amasser des fonds pour notre fondation (qui n'en était pas encore une d'ailleurs).
Elles récidivent cette année pour notre plus grand plaisir, et elle ont du renfort puisque Chantal se met de la partie en nous servant de petites bouchées.
Un Lavothon un peu spécial, des petites bouchées, des petits cadeaux tupperware et surtout le fait de laver sa voiture pour une bonne cause.
Alors, on vous attend nombreux au :
Salon de Coiffure Unisexe
1400 rue St Louis à Gatineau
de 9h à 15h le 16 juillet 2011
Résultats du tournoi de Golf
Voilà le tournoi est passé, et nous nous devons de remercier La Cage aux sports de Gatineau, tous les commanditaires, les bénévoles, les généreux donateurs...Enfin tous ceux, qui, de prés ou de loin ont contribué au succés de ce tournoi et ce malgré la pluie.
12 avril 2011
Tournoi de golf de la Cage aux sports
Cette année, le tournoi de Golf de la Cage aux sports de Gatineau sera au profit de la Fondation Lorenzo Di-Fraja.
Vu la renommé de ce tournoi, il ne reste malheureusement aucune place pour le golf. Ceci dit, vous pourrez tout de même venir à la Cage aux Sports le 13 juin et participer à la vente aux enchères.
De nombreux objets sportifs signés seront mis aux enchères lors de cette soirée. Nous vous attendons nombreux pour cet évènement trés couru de Gatineau.
12 février 2011
Miss Canada, notre marraine
Avant de rendre sa couronne, Miss Canada, notre marraine Mélanie Paquin, nous a proposé une séance photo, et ce en compagnie de Gabriel et de Lorenzo, deux enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.
Mélanie a pu ainsi tout au long de son mandat de Miss Canada, promouvoir notre fondation et parler de la maladie de Duchenne qui n'est pas forcément connu du public.
Nous la remercions donc de sa gentillesse, de son dévouement et de l'énergie qu'elle déploie pour la fondation et ce, à titre bénévole...
Nous ne regrettons pas de l'avoir en tant que marraine.
Merci Mélanie.
Gabriel et Miss canada
Lorenzo, mi-fier, mi-gêné...
Famille de Gabriel et de Lorenzo avec Mélanie
