Articles populaires – Fondation Lorenzo Di-Fraja

11 juin 2009

La Dystromarche, nous avons besoin de vous...

C'est parti, nous avons inscrit la Fondation Lorenzo Di-Fraja comme équipe, et nous participerons à la Dystromarche de Gatineau qui aura lieu le dimanche 20 septembre 2009 à 11h au Parc Moussette.Nous avons besoin de vous, pour d'une part participer à...

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17 juin 2011

Lavothon

Il y a trois ans, deux filles géniales, j'ai nommé Karine et Mélanie, ont organisé un lavothon afin d'amasser des fonds pour notre fondation (qui n'en était pas encore une d'ailleurs). Elles récidivent cette année pour notre plus grand plaisir, et elle...

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28 septembre 2008

Transfert du site

Nous avons décidé de changer de serveur, pour avoir une meilleure flexibilité au niveau de nos messages et de nos informations que nous voulons complets. Aussi, au vue de la popularité grandissante de la Fondation, nous pensons que ce blog sera d'une...

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30 septembre 2008

PTC THERAPEUTICS ANNOUNCES DATA SHOWING

PTC THERAPEUTICS ANNOUNCES DATA SHOWING SIX-MINUTE WALK TEST CONSISTENTLY MEASURES AMBULATORY FUNCTION IN PATIENTS WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY -Findings Suggest Clinically Meaningful Primary Endpoint for Clinical Trials; Data Presented at the 13th...

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8 décembre 2008

Les thérapies en cours pour la dystrophie musculaire de Duchenne

A la suite du téléthon, je vous donne le lien de l'AFM, qui vous permettra de savoir où en est la recherche sur les thérapies visant à guérir ou ralentir la dystrophie musculaire de Duchenne. Le lien est le suivant : http://portail.afm-france.org/ewb_pages/b/base_essai_16636.php...

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13 mai 2009

13éme Tournoi de Golf annuel "Classique Banque Nationale"

Après un long hiver, les beaux jours arrivent et avec eux des événements qui vont sans doute offrir de nombreuses possibilités d'aide aux parents et enfants aux prises avec une Dystrophie Musculaire de Duchenne. Nous sommes heureux de vous annoncer que...

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14 septembre 2009

Allez, un petit effort....

C'est la dernière ligne droite avant la Dystromarche du 20 septembre 2009, soyez généreux et venez marcher avec nous pour encourager les enfants atteints de dystrophie musculaire.Je fais un petit rappel, la marche a lieu : au Parc Moussette à Hullà 10hle...

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3 mars 2010

Résultats essai phase 2b PTC 124

Voici le courriel que je viens de recevoir de la Société Américaine PTC Thérapeutique qui pilote l'essai thérapeutique du PTC124 ou Ataluren et ce, pour les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker, mais aussi pour la Fibrose Kystique (Mucoviscidose)....

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5 septembre 2010

Dystromarche 2010

Encore une fois cette année, nous avons besoin de votre générosité. Venez encourager Lorenzo et ses copains en participant à la Dystromarche 2010 qui aura lieu le 19 septembre à 10h au Parc Moussette à Hull (même endroit que l'année dernière). Vous pouvez...

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21 octobre 2010

Du nouveau dans les études

J'ai eu vent de plusieurs bonnes nouvelles concernant les avancées de la recherche ces derniers temps. Parlons tout d'abord du saut d'exon qui pour bon nombre de scientifiques, médecins et autres, est la solution pour enrailler la maladie. Les recherches...

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12 avril 2011

Tournoi de golf de la Cage aux sports

Cette année, le tournoi de Golf de la Cage aux sports de Gatineau sera au profit de la Fondation Lorenzo Di-Fraja. Vu la renommé de ce tournoi, il ne reste malheureusement aucune place pour le golf. Ceci dit, vous pourrez tout de même venir à la Cage...

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2 septembre 2011

Nathan's Ride for Hope

Le samedi 17 septembre 2011 aura lieu la Nathan's Ride for Hope, un évenement organisé par Nathalie, maman de Nathan qui est atteint de la Dystrophie musculaire de Duchenne. Cet évenement se fait en association avec Dystrophie Musculaire Canada. Tous...

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22 septembre 2011

Dystromarche 2011

Nous avons vécu un dimanche après-midi fabuleux, le soleil était de la partie et les personnes venues soutenir la cause des maladies neuromusculaires en grand nombre cette année. On peut dire que ce fut un cru exceptionnel que cette Dystromarche 2011....

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22 septembre 2011

Participer à une conférence Web "Papa, maman, je sais que je suis malade ..."

J'ai reçu il y a quelques jours, cette invitation pour participer à une conférence web dont le sujet est le suivant : "Papa, maman, je sais que je suis malade..." : vers un dialogue ouvert et efficace Dois-je parler de la maladie à mon enfant ? Est-ce...

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27 octobre 2011

Conférence sur les maladies neuro-musculaires

Une journée de conférences et d'ateliers va avoir lieu au CHEO le vendredi 18 novembre 2011 de 9h à 16h, n'hésitez pas à vous inscrire, des tas de conseils et d'informations sur les maladies et la recherche seront donnés, dépêchez-vous les places sont...

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3 mai 2012

Tournoi de golf de la Cage aux sports 2012

Encore une fois cette année, la Cage aux Sports de Gatineau organise son 16ème tournoi de Golf au profit de notre fondation. Nous sommes heureux de vous annoncer la date de cet évenement sportif où de nombreux hommes d'affaires de la région de l'Outaouais...

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15 mai 2013

Lavothon

Il y a parfois des gens merveilleux que l'on rencontre et qui s'engagent dans notre belle cause. Tel est le cas de Mathieu qui organise un lavothon au profit de la Fondation. Nous avons hâte de laver votre auto sur le parking de la Cage aux Sports de...

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27 mai 2013

Résultat du Lavothon

Résultat du Lavothon de lundi, 1230 $, un beau succès, encore merci à Mathieu d'avoir organisé cet évènement. À Jacques de La Cage aux sports de nous avoir permis d'utiliser le stationnement et commodités du resto. Et surtout un gros merci à vous tous...

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27 mai 2013

17 ème Tournoi de Golf de la Cage aux Sports

Pour la 3ème année consécutive, La Cage aux Sports de Gatineau organise son 17ème Tournoi de Golf au profit de la Fondation Lorenzo DI-FRAJA. Cet évenement très prisé des généreux gens d'affaires de la région de l'Outaouais aura lieu au Club de Golf des...

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17 juin 2013

Un gros merci à tous

C'est avec beaucoup de gratitude que nous remercions tous les acteurs du 17ème Tournoi de Golf de la Cage aux Sports de Gatineau. Encore une fois cette année ce fut fort en émotions, nous avons eu une journée splendide. La somme amassée s'élève à 9500...

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27 août 2013

Dystromarche 2013

Encore une fois cette année, la fondation Lorenzo Di-Fraja participe à la dystromarche en tant qu'équipe. Donc, nous avons besoin de vous en tant que marcheurs, donateurs, commanditaires. Les fonds sont versés à Dystrophie Musculaire Canada, pour le soutien...

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24 octobre 2014

Du nouveau dans la thérapie génique

Voici un article paru récemment concernant la thérapie génique et plus précisément sur le gène de la follistatine. Pour le moment cette étude est faite sur des patients avec la dystrophie musculaire de Becker mais il est fort possible qu'elle s'étende...

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19 février 2015

Une belle trouvaille dans la recherche, de l'espoir pour nos enfants

Grâce à Emmanuelle Charpentier une microbiologiste française et à sa découverte de «crispr», une thérapie génique se fait de plus en plus précise. C'est certain qu'il y a beaucoup d'essais à venir avant de passer à l'être humain, mais nous pouvons déjà...

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9 janvier 2020

Page Facebook

Il est à noter que nous sommes en train de refaire notre site internet et de ce fait nous ne tiendrons plus à jour ce site là. Nous sommes maintenant plus actifs et à jour sur notre page Facebook (lien ci-dessous) https://www.facebook.com/Fondation-Lorenzo-Di-Fraja-292947274201738/...

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12 mai 2009

Une belle fin de soirée

Un gros merci à Michel du club d'escrime Le Masque de Fer de Gatineau, qui a permis à Lorenzo d'essayer ce sport. Notre valeureux D'Artagnan a été très compétitif face à son frère.

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