Fondation Lorenzo Di-Fraja

Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La Fondation Lorenzo Di-Fraja a pris naissance il y a 11 ans lors de l’annonce du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne de notre plus jeune garçon.

17 juillet 2014

Recrutement pour l'essai clinique Tadalafil

Un nouvel essai clinique va démarrer sous peu, et ce dans plusieurs pays dont le Canada. Il s'agit du médicament Tadalafil. Cet essai va servir à démontrer si ce traitement peut ralentir la perte progressive de la marche chez les garçon atteints de DMD.  Plusieurs études ont déjà été faites auprès des patients DMB (Becker). Voici quelques articles : http://www.institut-myologie.org/ewb_pages/n/news_11233.php http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01865084?term=tadalafil&rank=9 ... [Lire la suite]
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17 juillet 2014

Votre enfant est-il inscrit au CNDR (Canadian Neuromuscular Disease Registry) ?

Vous vous demandez peut-être de quoi je suis en train de parler ? Et bien c'est simple, le CNDR est une banque de données où figure les coordonnées des personnes qui souhaitent être contactés si un essai clinique correspond à leur profil. Le CNDR fait le lien entre les compagnies pharmaceutiques, les médecins et chercheurs à l'origine de l'étude, et les patients. Il informe et dirige les patients potentiels vers les centres de recherche. Le CNDR ne divulgue aucune informations personnelles vous concernant. Si vous souhaitez... [Lire la suite]
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16 juillet 2014

Résultat du Yogathon 2014

Le yogathon 2014 est fini, nous avons amassé la somme de $650. C'est un début !! Nous comptons bien renouveller l'expérience l'année prochaine. Nous tenons à remercier le Centre Corps-Esprit qui a laissé une salle à notre discrétion pour l'activité du samedi, tous les professeurs de yoga qui sont venus donner de leur temps, tous les commanditaires : Imprimerie du Progrès Marché de la Montée La boite bio-logique Club Lions Municipalité de Cantley Les bénévoles qui sont venus nous prêter main forte pour l'installation du... [Lire la suite]
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09 juillet 2014

Enfin un médicament bientôt sur le marché pour la DMD (mutation non-sens)

Voici un article récent de l'AFM concernant l'approbation du médicament Ataluren pour la dystrophie musculaire de Duchenne avec mutation non-sens. Il faut préciser le genre de mutation car elle ne constitue que 13% de la population des personnes atteintes de DMD.  Ceci est une porte ouverte aux futures découvertes, et nous espérons que les chercheurs qui travaillent actuellement sur les sauts d'exons (51, 45, 44, 53) arriveront à une aussi belle fin que la compagnie pharmaceutique PTC Therapeutics et son Ataluren. Ce médicament... [Lire la suite]
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09 juillet 2014

Yogathon

Nous sommes fiers de vous annoncer la tenue de notre premier Yogathon au profit de Dystrophie Musculaire Canada, le 12 et 13 juillet 2014 au Centre Corps-Esprit a Hull et au Parc Mary-Ann Phillips à Cantley. Cet évènement qui se déroule sur 2 jours vous offre la possibilité de vous initier au yoga, en tout 9 cours seront offerts et 1 kirtan (méditation chantée). Plusieurs forfaits d'inscription s'offrent à vous : 2 jours : 9 cours de yoga + 1 kirtan $40 1 jour : - au centre Corps-Esprit 5 cours de yoga $25 - au parc Mary-Ann... [Lire la suite]
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