Fondation Lorenzo Di-Fraja

14 septembre 2009

Allez, un petit effort....

C'est la dernière ligne droite avant la Dystromarche du 20 septembre 2009, soyez généreux et venez marcher avec nous pour encourager les enfants atteints de dystrophie musculaire.Je fais un petit rappel, la marche a lieu : au Parc Moussette à Hullà 10hle...

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11 juin 2009

La Dystromarche, nous avons besoin de vous...

C'est parti, nous avons inscrit la Fondation Lorenzo Di-Fraja comme équipe, et nous participerons à la Dystromarche de Gatineau qui aura lieu le dimanche 20 septembre 2009 à 11h au Parc Moussette.Nous avons besoin de vous, pour d'une part participer à...

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29 mai 2009

Merci

Nous tenons à remercier Monsieur Richard McDermott de l'Atelier d'Impression La Shop au 363, Montée de la Source à Cantley, pour sa générosité. Il nous a fait don des cartes de visite et d'affiches au nom de la Fondation Lorenzo Di-Fraja. Merci pour ce...

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13 mai 2009

13éme Tournoi de Golf annuel "Classique Banque Nationale"

Après un long hiver, les beaux jours arrivent et avec eux des événements qui vont sans doute offrir de nombreuses possibilités d'aide aux parents et enfants aux prises avec une Dystrophie Musculaire de Duchenne. Nous sommes heureux de vous annoncer que...

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12 mai 2009

Une belle fin de soirée

Un gros merci à Michel du club d'escrime Le Masque de Fer de Gatineau, qui a permis à Lorenzo d'essayer ce sport. Notre valeureux D'Artagnan a été très compétitif face à son frère.

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2 janvier 2009

Bonne et heureuse année 2009

Nous vous souhaitons une bonne et heureuse année 2009 Cette année, nous sommes à la porte des grandes découvertes et des grands projets de recherche sur les maladies rares, les travaux menés sur l'homme ont commencé et nous laissent plein d'espoir face...

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8 décembre 2008

Le saut d'exon

D'autres infos sur le saut d'exon, toujours en lien sur l'AFM : http://portail.afm-france.org/ewb_pages/e/evenements-jdf2008-rencontre-medecins-chercheurs.php

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8 décembre 2008

Les thérapies en cours pour la dystrophie musculaire de Duchenne

A la suite du téléthon, je vous donne le lien de l'AFM, qui vous permettra de savoir où en est la recherche sur les thérapies visant à guérir ou ralentir la dystrophie musculaire de Duchenne. Le lien est le suivant : http://portail.afm-france.org/ewb_pages/b/base_essai_16636.php...

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30 septembre 2008

PTC THERAPEUTICS ANNOUNCES DATA SHOWING

PTC THERAPEUTICS ANNOUNCES DATA SHOWING SIX-MINUTE WALK TEST CONSISTENTLY MEASURES AMBULATORY FUNCTION IN PATIENTS WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY -Findings Suggest Clinically Meaningful Primary Endpoint for Clinical Trials; Data Presented at the 13th...

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29 septembre 2008

Merci à VR St Nicolas

Nous tenons à remercier Monsieur Steve Ross, et son épouse Doris Gauthier pour le don conséquent qu'ils ont eu la gentillesse de faire à la Fondation.Nous voudrions aussi les remercier de nous avoir permis d'acquérir notre motorisé, qui nous sera bien...

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