Fondation Lorenzo Di-Fraja

12 février 2011

Miss Canada, notre marraine

Avant de rendre sa couronne, Miss Canada, notre marraine Mélanie Paquin, nous a proposé une séance photo, et ce en compagnie de Gabriel et de Lorenzo, deux enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Mélanie a pu ainsi tout au long de son...

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21 octobre 2010

Du nouveau dans les études

J'ai eu vent de plusieurs bonnes nouvelles concernant les avancées de la recherche ces derniers temps. Parlons tout d'abord du saut d'exon qui pour bon nombre de scientifiques, médecins et autres, est la solution pour enrailler la maladie. Les recherches...

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21 septembre 2010

Dystromarche 2010 en photo

C'est par une magnifique journée que s'est déroulée la 3éme dystromarche au Parc Moussette à Gatineau. Dystrophie Musculaire Canada a amassé un total de 33 000$ ce qui représente une belle somme. Cet argent servira à la recherche mais également au soutien...

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9 septembre 2010

14ème Tournoi de Golf de la Banque Nationale

Dans le cadre de son 14éme Tournoi de Golf Annuel auquel nous participions en tant que bénévole, la Banque Nationale nous a remis un montant de 1750 dollars. Nous remercions encore une fois, cette année, l'équipe de la Banque Nationale, les commanditaires,...

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5 septembre 2010

Dystromarche 2010

Encore une fois cette année, nous avons besoin de votre générosité. Venez encourager Lorenzo et ses copains en participant à la Dystromarche 2010 qui aura lieu le 19 septembre à 10h au Parc Moussette à Hull (même endroit que l'année dernière). Vous pouvez...

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3 mars 2010

Résultats essai phase 2b PTC 124

Voici le courriel que je viens de recevoir de la Société Américaine PTC Thérapeutique qui pilote l'essai thérapeutique du PTC124 ou Ataluren et ce, pour les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker, mais aussi pour la Fibrose Kystique (Mucoviscidose)....

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10 octobre 2009

Le don du Tournoi de Golf de la Banque Nationale

Il y a 10 jours, la Banque Nationale nous a remis un don d'un montant de 1000 dollars faisant suite à son 13ème tournoi de Golf annuel qui avait lieu le 29 mai 2009. Nous participions à ce tournoi en tant que bénévole, je vous en parlais ici. Nous tenons...

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6 octobre 2009

Un don pour Gabriel

Voici la photo de la soirée que nous avons réalisée lors de la remise de don d'un montant de 2000 dollars pour la famille de Gabriel. Ce chèque leur permettra de couvrir les dépenses dues à l'aménagement d'une partie de la maison pour assurer l'autonomie...

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1 octobre 2009

Lorenzo et son rêve

Lorenzo avait un rêve qui est devenu réalité grâce à la générosité d'un couple d'amis en France et d'une très prestigieuse entreprise automobile. Lorenzo a pu monter à bord de l'automobile de ses rêves, une Ferrari et pas n'importe laquelle, puisqu'il...

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22 septembre 2009

Une belle marche, beaucoup de monde...

La Dystromarche a été synonyme de succès ce dimanche à Gatineau. Nous étions environ 300 personnes à nous être déplacés pour cet évènement. Les organisateurs sont très contents puisqu'ils ont dépassé le montant de leur objectif. La somme amassée s'élève...

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