Fondation Lorenzo Di-Fraja

Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La Fondation Lorenzo Di-Fraja a pris naissance il y a 11 ans lors de l’annonce du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne de notre plus jeune garçon.

17 juillet 2014

Recrutement pour l'essai clinique Tadalafil

Un nouvel essai clinique va démarrer sous peu, et ce dans plusieurs pays dont le Canada. Il s'agit du médicament Tadalafil. Cet essai va servir à démontrer si ce traitement peut ralentir la perte progressive de la marche chez les garçon atteints de DMD.  Plusieurs études ont déjà été faites auprès des patients DMB (Becker). Voici quelques articles : http://www.institut-myologie.org/ewb_pages/n/news_11233.php http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01865084?term=tadalafil&rank=9 ... [Lire la suite]
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17 juillet 2014

Votre enfant est-il inscrit au CNDR (Canadian Neuromuscular Disease Registry) ?

Vous vous demandez peut-être de quoi je suis en train de parler ? Et bien c'est simple, le CNDR est une banque de données où figure les coordonnées des personnes qui souhaitent être contactés si un essai clinique correspond à leur profil. Le CNDR fait le lien entre les compagnies pharmaceutiques, les médecins et chercheurs à l'origine de l'étude, et les patients. Il informe et dirige les patients potentiels vers les centres de recherche. Le CNDR ne divulgue aucune informations personnelles vous concernant. Si vous souhaitez... [Lire la suite]
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